Пятнадцать лет с ВИЧ: как я держу жизнь в порядке, а не вирус в тайне

Пятнадцать. Это годы, а не количество таблеток в неделю. Пятнадцать лет с ВИЧ выглядят скучно: работа, семья, ипотека, вируса в крови так мало, что анализ его не находит. Удивляет людей как раз эта скука. Ниже вопросы, которые мне задают вслух и в личку, с ответами коротко и по существу, без схем и без обещаний.

А жена-то знает?

Знает. Знала до того, как мы поженились. Этот вопрос мне задают, понизив голос и глядя куда-то в сторону, хотя он самый простой из всех, что мне достаются.

Как ты не забываешь про таблетку?

Никакой силы воли, только техника. Будильник на одно и то же время, привязка к бытовому действию вроде вечернего чая, запасная упаковка в сумке для поездок. Пропуски случались, я живой человек, и каждый раз я обсуждал это с врачом, а не решал сам, что делать дальше.

Как ты ездишь в отпуск и в командировки?

Планирую заранее и без драмы: смотрю, на сколько дней уезжаю, беру запас и кладу его в ручную кладь, а не в чемодан, который однажды может улететь без меня. Правила ввоза и хранения уточняю до поездки, а не стоя в аэропорту с испуганным лицом.

Что спрашивать у врача на плановом приёме?

Свой набор вопросов я вынес в таблицу внизу поста, и коротко он такой: цель на следующий период, дата контроля, что делать при пропуске, как другие препараты и добавки могут взаимодействовать, что считать поводом прийти раньше срока. Схемы и назначения там не обсуждаются, это не мой уровень компетенции и не мой жанр.

Тебе не страшно, что узнают на работе?

Первые годы было очень страшно. Потом я понял простую вещь: сведения о здоровье это врачебная тайна, защищённая законом, а не доброй волей отдельного человека. Право знать о состоянии своего здоровья и получать информацию о нём закреплено статьёй 22 закона 323-ФЗ, и оно моё, а не чьё-то ещё. Сейчас я говорю о статусе открыто по собственному выбору, но это именно выбор, а не обязанность, и никого к нему не подталкиваю.

Как ты сказал ей?

Плохо. Голос сел, я смотрел в стол и говорил заготовленными фразами, а на середине сбился. Она молчала секунд десять, и эти десять секунд я помню лучше, чем большинство дней своей жизни. Потом сказала: «Ясно. Что нам с этим делать?». Слово «нам» я тогда услышал как разрешение дышать.

С тобой правда боятся пить из одной чашки?

Бывает до сих пор. Я не спорю и не воспитываю, а предлагаю посмотреть официальные материалы Минздрава и Всемирной организации здравоохранения про пути передачи. Обычно по ходу выясняется, что ВИЧ-инфекция и СПИД для человека одно и то же слово, хотя это не одно и то же. Спор ломает отношения, а информация иногда работает, иногда нет, и это тоже приходится принимать. Стигма живёт не в анализах, а в головах, и это про страх, а не про вирус.

Ты злишься на человека, от которого получил вирус?

Нет, не злюсь: он сам не знал о своём статусе, и это довольно обычная история. Вирус не разбирает, кто как жил и кто чего заслужил, он просто передаётся, а моральные оценки к биологии отношения не имеют.

Что делать, если мой близкий только что получил результат?

Не оставлять его одного в первые дни и не пугать лишним. Про наблюдение и лечение он поговорит с врачом, а от вас нужно другое: чтобы вы не отшатнулись. Я тогда очень ждал, что кто-нибудь просто сядет рядом... Если у вас есть родственник, который прячет анализы в ящике и год боится дойти до врача, откройте ему этот текст целиком и дайте прочитать самому, так почему-то доходит лучше.

Почему ты пишешь об этом под своим лицом?

Мне нечего скрывать, и я говорю спокойно именно поэтому. Открытость тут работает как аргумент лучше любой статистики: человеку трудно бояться того, с кем он полчаса разговаривал про ипотеку и пробки на выезде из города.

А сложное-то что?

Не таблетка. Тишина в разговоре, когда собеседник узнаёт. Вот к этой тишине я так и не привык.