Дают ли инвалидность при пищевой аллергии у ребёнка

«Вы что, врачу не доверяете?» Так мне сказали, когда я попросила отказ на бумаге. Отвечаю сразу, чтобы не потерять в тексте: дают ли инвалидность при пищевой аллергии у ребёнка, решает не диагноз. Решают стойкие нарушения функций организма.

Пишу вам. Той маме, что написала мне ночью из коридора поликлиники: дадут нам статус или нет. В двух строчках я такое объяснять не умею, поэтому будет письмо.

Я не медик. Я мама, которая однажды за три минуты почти потеряла сына от одной конфеты и с тех пор перепроверяет каждую бумажку по два раза.

Начну с неприятного. Само слово «аллергия» в карте не даёт ничего, и принять это лучше сразу. Оценивают, насколько нарушения ограничивают жизнь ребёнка: дыхание, питание, рост и развитие, обучение, необходимость постоянного присмотра взрослого.

Критерии этой оценки утверждены приказом Минтруда № 374н от 26 июля 2024 года. Дату я называю нарочно, я перепроверила её по официальному тексту: в родительских чатах до сих пор кочует 2023 год, а это уже другая бумага!

С чего начинается путь, если пищевая аллергия у ребёнка тяжёлая. Не с бюро, а с вашего лечащего врача. Педиатр вместе с аллергологом собирает картину целиком: обострения, вызовы скорой, госпитализации, обследования, чем лечили. Дальше врачебная комиссия решает, оформлять ли направление на МСЭ, то самое, которое в карте зовут формой 088 у. И вот что важно: если в карте пусто, комиссии нечего оценивать, и никакая мамина настойчивость этого не заменит!

Поэтому дневник реакций начинайте СЕГОДНЯ, и обязательно с датами. Дата, еда, реакция, сколько длилась, что делали, всё в тот же день, пока помните. Я записала однажды три эпизода подряд, и расплывчатое «бывают реакции» превратилось в хронологию. Работы скучнее у родителя нет, и сильнее тоже нет!

Если вам скажут «не тратьте время, вам всё равно откажут», просите оформить это ПИСЬМЕННО! Устное «не положено» нельзя ни обжаловать, ни показать кому-то ещё, его как будто и не было вовсе... А письменный отказ в направлении существует, лежит у вас на руках и обжалуется.

Отказ бюро это тоже не конец, вот так бывает чаще, чем кажется. Решение обжалуется в бюро более высокого уровня через то бюро, где вы проходили экспертизу, и остаётся судебный путь. Сначала возьмите письменное решение и копии медицинских документов, пожалуйста, спорить по памяти невозможно! Общие вопросы по порядку задают в единый контакт-центр по вопросам МСЭ и социальной поддержки, 8 800 1 000 001, я звонила сама.

Про смеси и лекарства обещать вам я не стану, и никто честный не станет. Обеспечение зависит от статуса ребёнка, назначений врача и региональной программы, а решение принимает врачебная комиссия. Спрашивайте у своего врача прямо и просите ответ на бумаге!

Про врача. Ищите того, кто занимается именно детской пищевой аллергией и анафилаксией, а не «аллергией вообще». Я смотрела профиль аллерголога-иммунолога Ольги Мазуренко: https://most.doctor/profile/21571-olga-mazurenko. Подойдёт ли она вам, решать вам, но один разговор с профильным специалистом про план действий при реакции стоит трёх вечеров в чатах.

В таблице к посту я разложила маршрут по этапам: кто отвечает, какой документ остаётся у вас на руках и куда писать, если этап встал. Распечатайте ЗАРАНЕЕ и носите с собой, я так и делаю. Обещания, что статус дадут, в этом письме нет. Есть проверяемый маршрут, и его видно по пунктам.

Напишите мне, чем закончилось у вас: направили или отказали, где застряли, что в итоге сработало. Мне правда нужно сравнить, по одному региону картины не собрать... А следующее письмо будет про мою открытую базу проверки садов, школ и лагерей.